„Lupta” cu sistemul de sănătate/Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului, obligat de instanță să înscrie un minor în Programul de Boli Rare
Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, el fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie. Potrivit deciziei Curții de Apel București, Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului are obligația să-l înscrie pe minor în programul de sănătate care îi permite acces gratuit la tratament.
Decizia instanței, nu este, însă, definitivă. Este executorie și reprezintă o ordonanță președințială până la soluționarea acestui caz.
„Obligă pârâtul la înscrierea provizorie a minorului.(….) în Programul naţional de tratament pentru boli rare”, se arată în minuta afișată de Curtea de Apel București.
Avocatul Adrian Cuculis, cel care îl reprezintă juridic pe copil, spune că medicii s-ar fi autoincriminat, dacă l-ar fi înscris în Programul Național de Boli Rare.
„Copil cu sănătate distrusă, familii la fel. După ce au aflat la 7 ani distanță de boala de care suferea copilul și care ajunsese așa fiindcă nimeni nu îi prescria un tratament corect, părinții și bunicii au făcut sute de drumuri pentru ca acesta să fie înscris în programul național de boli rare, însă nu i s-a permis acest lucru. Răspunsul este simplu: fiindca s-ar fi autoincriminat cu privire la nedepistatea inițială a bolii”, spune avocatul Cuculis.
Cum se manifestă Fenilcetonutria
Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, fenilcetonuria (PKU) este o afecțiune metabolică genetică, care se manifestă prin probleme de dezvoltare fizică, întârziere mintală, convulsii, erupții cutanate, dificultăți respiratorii. Este cauzată de lipsa enzimei fenilalanină hidroxilază (PAH) în organism, însă, poate fi ținută sub control.
Incidenţa globală a fenilcetonuriei (PKU) este 1:20.000 nou-născuţi. Cea mai mare incidenţă este întâlnită la
sugarii de rasă albă din Europa: 1:5.000 -1:15.000, excepţie făcând Finlanda unde incidenţa este foarte rară
(1:200.000). Ȋn Romȃnia prevalența este estimatǎ la 1:10.000, potrivit datelor afișate de Ministerul Sănătății.
Până la publicarea acestei informații, oficialii Institutului pentru Ocrotirea Mamei și Copilului nu au putut fi contactați pentru un punct de vedere.
Sursă foto: pixabay
Comentarii