Wednesday, May 19, 2021
Jurnalism corect


Protest al pacienților cu amiotrofie musculară spinală organizat luni în fața CNAS/ Ciurchea: În toate țările din lume există liste de așteptare

By Madalina Balaceanu , in Stirile zilei , at 14 octombrie 2019 Etichete: , , ,

O parte dintre pacienții cu amiotrofie musculară spinală din România protestează, în acest moment, în fața sediului Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Înainte de protest, conducerea CNAS a purtat o discuție cu o parte dintre pacienți.

Bogdana Pătrașcu, membru al Asociației pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală a declarat, la Digi24.ro, că nu a participat la discuțiile purtate cu președintele CNAS, Vasile Ciurchea, fiindcă „ (…) nu avem cu cine să comunicăm. Discuția aceasta este purtată doar pentru a apăra imaginea CNAS, eu nu cred în ea, a fost o mișcare inspirată încercând să ne convingă să renunțăm la protest”.

Bogdana Pătrașcu: E problema mea ca asigurat că nu sunt bani?

Potrivit femeii, în acest moment, în România, 31 de copii și 46 de adulți nu primesc tratament pentru a trata această boală cruntă. Conducerea CNAS motivează situația spunând că nu sunt bani, dat fiindcă tratamentul este extrem de scump, pentru că există un singur producător și el decide prețul.

„Sunt aici, deși fetița mea primește tratament. Știu cum a fost când nu primea. Bun, nu sunt bani, dar e problema mea ca asigurat că nu sunt bani? (…) Ne aflăm aici pentru a cere drepturi de tratament și drepturi la standardele de îngrijire de care avem nevoie”, a mai declarat Bogdana Pătrașcu.

Președintele CNAS: În acest moment, 63 de pacienți își primesc tratamentul

Președintele CNAS, Vasile Ciurchea, a declarat, în urma discuțiilor purtate cu pacienții bolnavi, că protocolul nu va fi modificat, rămânând același, abordarea sau tratamentul fiind egale atât pentru copii, cât și pentru adulți.

„Sigur că există o prioritizare a copiilor, cu cât vârsta este mai mică, cu atât rezultatul tratamentului este mai bun”, a declarat Ciurchea.

Acesta a mai precizat că în toate țările din lume există liste de așteptare. În acest moment, existând 63 de pacienți bolnavi care își primesc tratamentul.

„Am spus celor care au participat la discuții că tratamentul va fi absolut egal și absolut rambursat pentru toți pacienții, indiferent de vârstă. Am făcut toate demersurile pentru rectificare, să primim bani pentru continuarea tratamentului. Pacienții care se află în tratament, îl au asigurat până la sfârșitul anului. Cei care se află pe lista de așteptare, vor primi tratamentul după ce vom primi banii la rectificare, care va avea loc, cel mai probabil, la începutul lui noiembrie”, a mai declarat Vasile Ciurchea.

Președintele CNAS a declarat că, în primul an, tratamentul pentru un pacient costă 445 de mii de euro, iar în al doilea an se reduce la jumătate.

Ce este Amiotrofia Musculară Spinală

Amiotrofia Musculară Spinală este o boală rară neuromusculară, cu transmitere genetică, care afectează mușchii de pe întreg corpul provocând dificultăți de a merge, de a deține controlul capului și a gâtului și de a înghiți. Tratamentul de care au nevoie este administrat cu Nusinersen, comercializat sub numele de Spinraza.

Foto: WallStreet

Comentarii


    Lasă un răspuns


    Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

    MainNews

    FREE
    VIEW